Les soins palliatifs et l’accompagnement
Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, délivrés dans une approche globale et individualisée de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale.
L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, d’anticiper les risques de complications, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution.
Conceptions éthiques des soins palliatifs et de l’accompagnement
Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel.
Ceux qui dispensent des soins palliatifs :
Des bénévoles, formés à l’accompagnement et appartenant à des associations qui les encadrent peuvent compléter, avec l’accord du malade ou des proches, l’action des équipes soignantes.
Les soins palliatifs et l’accompagnement : quand et comment ?
Toutes les situations de fin de vie ne nécessitent pas la mise en œuvre de soins palliatifs, mais ceux-ci constituent un droit dès lors qu’ils sont nécessaires.
Il y a un bénéfice à débuter précocement l’accompagnement et les soins palliatifs lorsqu’un diagnostic de maladie grave est porté.
La nature de l’aide reçue varie en fonction des besoins tout au long de l’évolution de la maladie. Il est donc important d’avoir un suivi régulier.
Selon le souhait du patient et la capacité de l’entourage, la prise en charge en soins palliatifs s’effectue en institution ou au domicile et lieu de vie (maison de retraite, long séjour).
De nombreux intervenants (médecins, infirmiers, aides-soignants, kinésithérapeutes, assistantes sociales, psychologues, auxiliaires de vie, bénévoles, ergothérapeutes, orthophonistes...) sont concernés dans ce ‘prendre soin’. La pluridisciplinarité et l’interdisciplinarité sont indispensables pour mener à bien cette action.
L’ensemble des professionnels doit être en mesure de pratiquer les soins palliatifs dans l’environnement de vie et de prise en charge dans lequel se trouve le malade avec, le cas échéant, l’appui des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP).
Dans des cas complexes, ils peuvent faire appel à des structures ou à des dispositifs dédiés aux soins palliatifs en milieu établissements sanitaires : Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP) et Unités de Soins Palliatifs (USP).
Soins palliatifs … clarifions !!!
Le terme « soins palliatifs » qui est passé dans le langage courant, est source d’incompréhension, de confusion.
Exemple : « Ce malade est en soins palliatifs ? » Que signifie cette question ? Arrêt de la chimiothérapie ? Hospitalisation en USP ? Personne en train de mourir ?
Une clarification est nécessaire. Pour cela parlons de phase plutôt que de soins ou de traitements palliatifs ou curatifs.
Phase curative
L’évolution naturelle d’une maladie c’est la guérison ou la rémission complète et durable. Le pronostic vital n’est pas mis en jeu dans l’immédiat …
L’objectif prioritaire est la guérison.
Les malades sont confrontés à la morbidité (les effets) des traitements (asthénie, vomissements, anorexie, aplasie médullaire, etc).
La mise en place de traitements de support aide à lutter contre les effets secondaires (antibiotiques, alimentation entérale ou parentérale, transfusions sanguines, etc.)
Les examens complémentaires sont des investigations larges qui permettent d’adapter les traitements et de dépister les récidives. Ces examens sont prévus et programmés de façon systématique.
Phase palliative
Les malades et les soignants sont confrontés aux échecs des traitements spécifiques, à l’impossibilité d'arrêter l'évolution de la maladie. Il est important de distinguer la phase palliative d'une maladie, qui peut parfois durer des années et au cours desquelles certaines thérapeutiques spécifiques sont poursuivies.
Le pronostic vital peut-être engagé sur des échéances en termes de semaines, de mois, voire d’années.
L’objectif prioritaire est la qualité de vie et de confort.
A cette phase la morbidité des traitements doit avoir une toxicité faible. On pèsera les avantages et les inconvénients.
Les traitements de supports sont appliqués dans le but d’apporter une amélioration de la qualité de vie.
Les examens complémentaires sont réalisés quand leurs résultats permettent d’apporter des éléments de confort.
Dans cette phase il est plus juste de distinguer deux stades différents :
La phase palliative active : Les traitements comme la chimiothérapie antimitotiques sont encore indiqués pour ralentir l’évolution de la maladie même si la guérison n’est plus possible (si les conditions sont acceptables pour le patient).
La phase palliative symptomatique : les traitements prescrits ne visent plus que le confort.
Quand le décès est imminent et inévitable. C’est la bascule dans l’évolution de la maladie annoncée par la défaillance des grandes fonctions physiologiques, parfois provoquée par un épisode aigu (infection, occlusion intestinale, etc.)
Le pronostic vital se décline en jours, heures.
L’objectif prioritaire est le soulagement des symptômes pénibles, en acceptant le risque thérapeutique.
Seuls les soins de confort sont appliqués.
Les traitements de supports et les examens complémentaires ne sont pas adaptés à cette phase.